Ce bébé ne peut jamais faire l'expérience Câlin d'un parent: FAITS MARQUANTS

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Une maladie génétique très rare, il est presque impossible pour les parents d'embrasser ou de toucher leur bébé.

Un article publié dans American Live Wire a partagé l'histoire de Jason et Krish dont le bébé Kiiara a une maladie chronique de la peau appelée récessive épidermolyse bulleuse dystrophique.

Selon Genetics Référence, DEB est une maladie génétique caractérisée par des cloques facile de la peau. Il est comme si elle est la partie la plus vulnérable ou fragile du corps. Il est si sensible à tout type de friction, qui peut provenir des vêtements de frottement sur la peau ou même un contact peau-à-peau.

Pour cette raison, les parents ont un moment très difficile de soulever le bébé surtout à partir des aisselles. La mère a également déploré qu'elle pouvait à peine toucher la peau du bébé, car il est généralement bandée. Le bébé doit aussi être ramassé avec une couverture pour éviter toute forme de contact peau-à-peau.

DEB est causée par une mutation du gène COL7A1, qui modifie la façon dont la protéine responsable de la construction d'un certain type d'œuvres de collagène. Ainsi, le derme et l'épiderme ne se lient pas très bien. La plupart des types de graves DEB sont héritées de gènes récessifs.

La maladie, demeure néanmoins très rare qu'il n'y a pas beaucoup de recherches à ce sujet. Cela explique aussi pourquoi il n'y a pas de remède à ce jour. En ce moment, la seule chose que les parents peuvent faire pour le bébé est pour la soulager de la peinture qui vient souvent avec écaillage et le cloquage.

Il est très important que la peau est protégée très bien depuis des lésions cutanées peuvent conduire à un risque élevé d'infection.

Kiira a deux autres frères et sœurs qui, selon les parents, ne sont pas pleinement compris l'état du bébé encore, mais prions pour son rétablissement complet.

La famille en ce moment travaille dur pour financer pour le traitement de Kiira, ce qui équivaut à environ 20 000 $ par année. Bien qu'une partie de celui-ci est couvert par leur assurance santé, ils espèrent qu'ils peuvent lever plus de fonds grâce à un don de la famille et les amis.

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