Sept ans inspire la loi de l'Alabama qui continue à sauver des vies d'enfants

Environ 3% des nouveau-nés développer une malformation de naissance, selon les Centers for Disease Control and Prevention.

Elle peut être jeune, mais elle est la construction d'un héritage, grâce à ses parents et les centaines de personnes qui se sont ralliés derrière une nouvelle loi qui pourrait sauver d'autres enfants comme elle.

Dans un article publié dans le Miami Herald, le 28 Septembre 2014, Mary Beth Miller était l'un des nombreux enfants diagnostiqués avec un défaut de naissance connue comme le syndrome cardiaque droite hypoplasique, un type de maladie cardiaque qui signifie son ventricule droit était absente.




Né le Octobre 2005, elle a passé ses années de grandir dans les établissements de soins de santé, où elle a subi pas moins de 350 procédures et autour de 6 chirurgies. En 2012, elle a reçu une greffe du cœur. Cependant, environ un an après, elle est morte.

Ses parents, Mark et Stacee, ainsi que leurs nombreux amis et des gens qui ont été touchés par son épreuve, ne voulaient pas qu'elle meure en vain. Avant elle est décédée, ses parents ont commencé à pousser pour un état de droit qui ferait un test de dépistage obligatoire des naissances. L'oxymétrie de pouls est une procédure très simple et rapide qui nécessite des capteurs seulement de fixation du doigt d'un nouveau-né pour générer des résultats. Mais les données qui peut être obtenu par le test permet de déterminer si l'enfant a une malformation congénitale affecte les poumons ou le coeur, car il enregistre le niveau d'oxygène dans le sang. Un simple test comme celui-ci coûte moins de 15 $.

Actuellement, environ 3% des nouveau-nés développer un défaut de naissance. Ces défauts sont responsables de 20% de la mortalité infantile aux États-Unis.


Après la loi est devenue officielle en Août 2012, plus de 12 enfants avaient déjà été diagnostiqués avec des problèmes cardiaques. Autour de 5 ans souffrent de problèmes cardiaques graves tandis que d'autres avaient mineure conditions cardiaques et des problèmes pulmonaires. Le couple travaille maintenant en étroite collaboration avec l'American Heart Association (AHA) pour aider à amasser des fonds pour le traitement et la recherche.

Dernière Septembre 27, le chapitre AHA dans l'Alabama a organisé une marche de coeur qui a duré environ cinq kilomètres. Elle espère faire prendre conscience des divers problèmes cardiaques dans l'état, y compris les accidents vasculaires cérébraux et l'hypertension, ainsi que de recueillir des fonds.


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